Американская Доткор-Лиза или удивительные истории неизлечимых детей

Трогательное выступление Кэти Халл на всемирной площадке «ТЕД толкс» изумляет зрителей, особенно не знакомых с паллиативной медициной, показывает правильное направление в помощи неизлечимым больным, воодушевляет и вдохновляет помогать детям.

Кэти Халл построила первый хоспис детской паллиативной помощи в США нового формата, дом Джорджа Марка. Это не объект здравоохранения, это настоящий дом чудес для всех юных постояльцев. Здесь всё сделано для того, чтобы каждый неизлечимо больной забыл о самой болезни, чтобы каждый смог (как только это возможно) насладиться отведённым ему временем в окружении добра, заботы, родных и близких.

Кэти это наша русская горячо любимая Доктор Лиза (Елизавета Глинка), открывшая первый хоспис в Москве, открывшая хоспис на Украине.

Как отмечают сотрудники похоронного бюро, проблема, затронутая в этой статье, очень остро проявляется в моменты, когда родители провожают своих детей в последний путь. Те семьи, которые имели возможность пожить в спокойствии и тишине последние дни их чада, выглядят психологически более крепкими, у них меньше опустошения и отчаяния. Родители, у которых такой возможности не было очень уязвимы и слабы. Чего уж говорить о самих детях, большинству из которых, не выпадает возможности прожить последние дни, а не продержаться до последнего часа на больничной койке.

Предлагаем вам ознакомиться с этой трогательной речью, с её опытом и идеями, которые достойны распространения!

Я хочу познакомить вас с некоторыми очень мудрыми детьми, которых я знаю. Но для начала я хочу, чтобы вы познакомились с одним верблюдом! Этой Кэсси, верблюд, который помогал в терапии для одного из наших маленьких пациентов. Он действительно в её комнате, это чудесно, да эта комната сама довольно таки полна чудес. Мой друг Джон выращивает верблюдов на своём ранчо в горах Санта-Крус.

У него их около восьми, и он начал их выращивать 30 лет назад, потому что лошади казались ему коротышками. На протяжении многих лет я убедилась, что эти мягкие пушистые звери великолепное общество для наших больных детей время от времени. Из разговоров с Джоном я узнала, что верблюды в среднем живут 40-50 лет. Продолжительность жизни большинства детей, с которыми мы начинаем работать, меньше года.

На фото детский хоспис Джорджа Марка, первый центр паллиативного ухода за детьми, который был открыт в США. Я основала его в 2004 году, после нескольких лет работы в качестве психолога в отделении детской реанимации и интенсивной терапии, и после глубокого разочарования в том, что многим детям и их семьям приходится страдать. Когда я сидела с этими семьями, чьи дети находились в ожидании смерти, тогда я осознала всё положение дел. Тогда, рядом с нашим зданием проносились поезда, будто рельсы проходили над головой. Свет в палатах днём был невыносимо ярким. Звуковая сигнализация лифтов раздражительно звенела при каждом открывании дверей.

Эти семьи переживают такие мучительные и тяжёлые моменты их жизни, и мне так хотелось, чтобы у них было более спокойное место, в котором можно прошептать последнее «прощай» своему сыну или дочери. Конечно! И я подумала, это место должно быть куда лучше, чем отделение интенсивной терапии в их последние дни.

Наш детский хоспис находится в спокойном и благоприятном месте. Это место, где семьи могут оставаться вместе, чтобы насладиться всей полнотой отведенного времени с их детьми. Многие из них поселяются у нас на время, для передышки, и возвращаются к нам вновь на протяжении многих лет. Вопреки ярким и шумным больничным отделениям, наши номера спокойные и удобные, обустроенные для нормальной жизни семей, с цветущими садами и прекрасными площадками на открытом воздухе со специальным оборудованием для детей с ограниченными физическими возможностями.

Этот сладкий малыш Ларс поступил к нам напрямую из реанимации. Представьте, что вы слышите душераздирающий диагноз, который никто из нас не хочет слышать. Его родителям сказали, что Ларс имеет редкую аномалию мозга, которая не позволит ему ходить, говорить, глотать или развиваться умственно. Понимания, что слишком мало шансов к выживанию, его родители решили сосредоточиться на качестве жизни вместе и времени, которое у них осталось.

Они переехали в один из наших семейных апартаментов и ценили каждый божий день, коих было слишком мало. Его жизнь была очень короткой, буквально несколько недель, но она была спокойной и комфортной. Они выходили погулять на свежий воздух. Оздоровительные сеансы в бассейне с нашим терапевтом ослабляли ночные припадки, которые не давали ему спать. Их семья получила спокойное место, в котором они могли отпраздновать его рождение и оплакать его смерть.

Прошло пять лет с того времени, когда Ларс был с нами. И теперь его семья есть дочь и сын. И они имеют самый сильный положительный заряд, который только мог передать им детский хоспис.

Я собираюсь поговорить с вами о слоне (о действительно большой проблеме), а не о верблюде в той комнате. Многие люди не любят говорить о смерти, ещё больше тех, кто не любит говорить о детской смерти. Для людей смерть ребёнка, особенно для тех из нас, у кого есть свои дети, пугает, даже больше, парализует, изнуряет, это просто невыносимо.

Но то, что я узнала, так это то, что дети не перестанут умирать только потому, что мы взрослые, не можем постичь несправедливость их смертей. Главное это то, что если мы наберёмся храбрости посмотреть в лицо детской смерти, даже уносящей жизни самых невинных, тогда мы обретём необычайную мудрость.

Взять, к примеру, Кристалл. Она была одной из первых детей, которым мы помогли после открытия хосписа. Ей было 9 лет, когда она приехала к нам. Невролог прогнозировал, что она сможет прожить ещё пару недель. У неё была неоперабельная опухоль, и её состояние действительно стремительно ухудшалось в последнюю неделю до того, как она поступила к нам.

После заселения в её комнату, полностью украшенной в розовые цвета и цвета лаванды, с аксессуарами от Хелло Китти, которую она очень любила. И в следующие несколько дней она покорила сердце каждого сотрудника. По крупицам её состояние стабилизировалось, а затем, к нашему удивлению, оно на самом деле улучшилось!

Существует множество факторов способствовавших улучшению состояния Крис, которые мы позже стали называть «импульс Джорджа Марка». Это прекрасное явление, когда детки переживают прогнозы своих болезней за пределами больницы. В спокойной атмосфере, в окружении родных и друзей, где есть вкусная и разнообразная еда, с домашними питомцами, которым было необходимо внимание и забота Кристалл. Во всём этом она провела много уютных часов.

После её недельного пребывания у нас, она позвонила бабушке и сказала: «Ухты, я остаюсь в этом большом доме, здесь есть место даже для вас. И угадайте что? Вам не надо брать с собой четвертаков, потому что тут есть бесплатная стиральная машина и сушилка».

Бабушка Кристалл вскоре переехала к ней из города, и они провели оставшиеся четыре месяца вместе, наслаждаясь этими особенными днями. Некоторые дни были особенными потому, что Кристалл была на улице в своей коляске, сидя у фонтана. Для маленькой девочки, которая провела почти целый год на больничной койке, находиться на улице, любуясь Колибри вместе с её бабушкой – это бесценный подарок.

Другие дни были особенными благодаря тому, что она мастерила украшения для всех в доме. Она нарисовала тыкву, чтобы помочь в декорировании к Хэллоуину. Она провела много взволнованных дней, планируя свой десятый день рождения, когда никто из нас не питал особых надежд на него. Мы все носили розовую мишуру в тот день, а Кристалл, как вы можете видеть, была в тот день королевой с блестящей тиарой.

Одним жарким утром я пришла на работу, а Кристалл и её напарник Чарли приветствовали меня. С некоторой помощью они сделали лимонад и печенье, которое они уложили у парадного входа (очень стратегически выверенная локация). Я спросила у Кристалл цену печенья, и она сказала: «три доллара».

Я сказала, что это дороговато за такую маленькую печеньку. «Я знаю», - признала она с улыбкой, «но я того стою».

И в этих словах юной леди кроется такая мудрость, которая навсегда повлияла на меня. Кристалл достойна того, и разве не каждая жизнь ребёнка, оборванная болезнью, достойна этого? Вместе мы можем обеспечить ту же специализированную медицинскую помощь, признав, что детская передышка в хосписе является одним из важных компонентов, который отсутствует в нашей системе здравоохранения.

Проблемы заключается в том, что наш хоспис, по сути, уникален. Уникален потому, что во всех Соединённых Штатах Америки детских хосписа с выделенной территорией всего два. Хотя я рада вам сообщить, что по нашей модели сейчас реализуют ещё 18 подобных центров.

Тем не менее, большинство детей умирающих в штатах, уходят от нас в больничных палатах, в окружении гудящих машин, озабоченных и суетливых незнакомцев и  яркого света. Для сравнения, в Великобритании, стране с населением в 5 раз меньше США, а по площади занимающей всего половину штата Калифорния имеется 54 детских хосписа.

Почему? Этот вопрос я задавала себе много раз. Я предполагаю, что мы американцы с нашим оптимизмом всегда ожидаем, что наша система здравоохранения исправит ситуацию с детской смертностью. Мы идём на экстраординарные меры, чтобы поддержать в них жизнь, когда на самом деле, величайшая доброта заключается в том, чтобы дать им мирно и безболезненно уйти. Система взращивает безоговорочную концепцию спасения жизней, забывая о том, что порой надо мягко дать прожить больному оставшиеся дни.

Так что же это за волшебный «импульс Дрожджа Марка»?

В условиях вороха диагнозов, говорящих о том, что их время ограничено, что некоторые из них прикованы к койке на длительное период, что некоторые проведут оставшееся время в колясках, что кто-то будет под давлением интенсивного курса химиотерапии или реабилитации. Получается, нет смысла пытаться? По умолчанию ответ «да», мы же говорим «почему нет?» Мы практикуем игнорировать все эти диагнозы.

Вот почему у нас есть шоу талантов среди персонала для детей, семей и друзей. Кто может быть не очарованным мальчиком, играющим на фортепьяно одной ногой (потому что руки у него атрофировались)? Вот почему у нас каждый год выпускной. Мы начали практиковать это мероприятие после того, как услышали стенания отца о том, что он никогда не сможет прикрепить бутоньерку на лацкан смокинга своего сына. За несколько недель до этого события весь дом находится в предпраздничной суматохе. Я даже не знаю, кто больше волнуется, сотрудники или дети.

Программа выпускного бала включает в себя катание на старинных авто, красную ковровую дорожку в большой зал, выступление потрясающего ди-джея, работу профессионального фотографа. В этом году одна из девочек, живущих у нас, сказала своей маме, что «это была лучшая ночь всей её жизни».

Запечатляя такие моменты лучших дней и ночей, мы отменяем диагнозы, мы откидываем ответ «да» и по умолчанию ставим вопрос: «почему нет?»

В конце концов, жизнь слишком коротка, будем ли мы жить 85 лет или всего лишь 8. Поверьте мне. А ещё лучше доверьтесь Сэму (на фото). И это не притворство, что смерти не существует, когда мы стараемся оградить детей от этого. В конце концов, мы не можем контролировать, как долго любой из нас будет жить. Но мы можем контролировать то, как мы тратим наши дни, можем контролировать пространство вокруг нас. Мы не можем изменить результат, но мы можем изменить путь. Не пора ли нам признать, что дети заслуживают не меньше, чем наши бескомпромиссные надежды на их излечение.

Спасибо.

________________________________

Перевод речи подготовлен сочувствующими сотрудниками ГБУ Первый Городской Ритуал.