Пациенты с орфанными заболеваниями не могут быть излечимы в Новосибирской области

Существуют такие заболевания, которые еще не подробно изучены современной медициной, которые являются страшными и которые вылечить иногда можно даже не во всех крупных городах страны.

Лимфедема: понятие, признаки

Лимфедема (в народе «слоновая болезнь») происходит как следствие нарушения оттока лимфы, в результате чего образуются сильные отеки. Это тяжелое состояние, при котором большинство пациентов даже не могут передвигаться, а некоторые – сидеть. Иногда бывают приобретенные, иногда дети рождаются уже с этим заболеванием.

Зачастую пациенты, у которых лимфедема, жалуются на:

• сильные боли;
• на постоянную слабость и чувство, будто бы их что-то распирает;
• сильную тяжесть в конечности, которая является больной;
• существенное ограничение подвижность конечности.

Если говорить о признаках заболевания, то пораженная область обычно выглядит очень бледной, не просматривается рисунок подкожных вен, а кожные складки существенно утолщены.

Врожденная и приобретенная лимфедема: как помочь?

Если речь идет о врожденном заболевании, то оно поражает сначала дистальные отделы рук и ног (стопы, кисти). Такие пациенты могут наблюдать плотный отек пальцев, который не является болезненным. Затем такой отек распространяется дальше – на стопу, голеностопный сустав. Далее, постепенно, поражаются голень, бедро заболевшего. Таким образом, если речь идет о пораженных ногах, они становятся очень похожими на колонны. С течением заболевания в области расположения суставов формируются складки, а сама кожа очень напоминает корку апельсина.

Когда заболевание является приобретенным, в первую очередь у человека поражаются проксимальные зоны конечностей, немного ниже лимфатических узлов бедра и плеча. Далее отек распространяется по конечности. Стоит также иметь ввиду, что порой самые первые признаки этого заболевания проявляются только после 10, а то и 15 лет перенесенной операции, травмы либо облучения. Иногда отеки могут угрожать внутренним органам человека.

Таким больным государство, естественно, должно всячески помогать в лечении недуга. Однако, как утверждают пациенты, в Новосибирской области таких больных лечить не могут. В этом регионе сегодня имеют возможность только снимать симптомы заболевания. Ожидается, что проблема будет решаться в ближайшее время, ведь область должна рассмотреть ситуацию и решить проблему.