В Новосибирской области пациенты, у которых орфанные заболевания, не получают должного лечения

В Новосибирской области пациенты, у которых редкие орфанные заболевания, не получают необходимого лечения. В народе лимфедему называют «слоновой болезнью», когда нарушается отток лимфы, поэтому образуются отеки. В таком состоянии сложно ходить и даже сидеть. У Анастасии тоже отеки. У некоторых недуг врожденный, у других приобретенный вследствие онкозаболевания.

В Новосибирской области пациенты, у которых редкие орфанные заболевания, не получают необходимого лечения. 

В народе лимфедему называют «слоновой болезнью», когда нарушается отток лимфы, поэтому образуются отеки. В таком состоянии сложно ходить и даже сидеть. У Анастасии тоже отеки. У некоторых недуг врожденный, у других приобретенный вследствие онкозаболевания.

У Насти тоже отеки и хотя они меньше, но все равно угрожают внутренним органам. К сожалению, у девушки ангионевротический отек.

«Самый сильный наступил во время беременности, было очень страшно, он мне кислород перекрыл, дома в течение сорока секунд я не могла дышать, меня в больницу увезли, уже при них была остановка дыхания, меня доставили в реанимацию и там откачали», - рассказала пациентка А.Сидоренко.

Отеки не сходят в течение нескольких дней, но Настя к врачам не особо спешит, так как они ничем не могут ей помочь, лечение есть, но препараты импортного производства и дорогие.

Таких больных как Настя в области трое. Ангионевротический отек в федеральном регистре орфанных заболеваний. Это говорит о том, что государство должно помогать с лечением.

Только в Новосибирской области больных не лечат, а только симптомы снимают. В областном Минздраве в комментарии написано: «Пациенты с орфанными заболеваниями в обязательном порядке получают симптоматическую терапию. Министерство здравоохранения Новосибирской области скоро рассмотрит ситуацию с лекарственным обеспечением пациентов, у которых наследственные ангионевротические отеки».